“Elke maand werd mijn pijngrens harder op de proef gesteld”

Bron: Unsplash

1/10 vrouwen in België heeft last van endometriose. Een groot deel daarvan weet niet eens dat ze het hebben, omdat ze niet weten dat die ziekte bestaat. Hoe kan dit en hoe kunnen we dat in de toekomst veranderen? Gynaecoloog Ellen Vercammen en ervaringsdeskundige Aline Van Campfort doen hun verhaal.

Endometriose is een oestrogeenafhankelijke ziekte waarbij baarmoederslijmvlies in de buikholte terecht komt en ontstekingen veroorzaakt. Hoe dat juist gebeurt is nog niet helemaal duidelijk, maar waarschijnlijk vloeit het bloed en baarmoederslijmvlies via de eileider naar de buikholte. Dat werd in 1927 beweert door Amerikaans gynaecoloog John Sampson. Bijna 100 jaar geleden waren ze zich dus al bewust van de symptomen van endometriose. Vandaag weet slechts een klein deel van onze bevolking wat de ziekte precies inhoudt. Ongeveer 90% heeft zelfs nog nooit van de ziekte gehoord.

Een ver-van-mijn-bed-show

Ellen Vercammen, gynaecologe in het ziekenhuis van Geel, vindt het verontrustend dat zo weinig Belgen iets van die ziekte afweten. ‘Endometriose is een ziekte die geassocieerd wordt met menstruatie. Het kan dus enkel voorkomen bij vrouwen. Die factor zorgt ervoor dat het een ver-van-mijn-bed-show wordt voor de helft van de Belgische bevolking. Toch moet het taboe rond endometriose doorbroken worden. 10% van de vrouwen heeft maandelijks last van een extreem pijnlijke menstruatie. Dagelijkse klusjes zoals de afwas of het eten koken worden voor hen een hele uitdaging. Ze denken dat dat normaal is: ‘het zijn mijn regels, ik moet gewoon even doorbijten’. Maar niets is minder waar. Ondertussen verspreidt het baarmoederslijmvlies zich in hun buikholte en wordt de kans op onvruchtbaarheid met de dag groter.’

Het duurt in België gemiddeld vier tot vijf jaar voor een vrouw gediagnosticeerd wordt met endometriose. Artsen missen de ziekte vaak doordat de symptomen heel uiteenlopend zijn en ook op andere aandoeningen kunnen wijzen. Of doordat ze vrouwen met pijnlijke maandstonden de pil voorschrijven en daarmee ook de andere symptomen onderdrukken. Aline Van Campfort is 22 jaar en kreeg vorig jaar te horen dat ze endometriose heeft. ‘De pijn die ik maandelijks had tijdens mijn regels werd erger en erger. Het was net alsof ze met messen in mijn baarmoeder staken. Daarnaast voelde ik ook constant een zeurende pijn. Elke maand werd mijn pijngrens harder op de proef gesteld. Op een bepaald moment was het zelfs zo erg dat ik de eerste twee dagen van mijn maandstonden thuis bleef omdat de pijn bijna ondragelijk was. Toen wist ik dat er iets niet in orde was. Mijn tante heeft ook endometriose, dus het was niet helemaal onbekend voor mij. Een bezoek aan de gynaecologe leek me dan ook het verstandigst. De gynaecologe vermoedde dat ik endometriose had, maar 100% zekerheid heb je pas als je een kijkoperatie ondergaat.’

Vier graden

Endometriose bestaat in vier verschillende graden. ‘Bij de eerste en tweede graad komen baarmoederslijmvliescellen overal in het kleine bekken voor’, zegt Ellen Vercammen.’ Soms zijn het kleine vlekjes op de organen, maar de cellen kunnen ook ingroeien in de wand van omliggende organen. Tijdens de menstruatie zullen de weefselfragmentjes die gevormd werden bloeden en dat veroorzaakt een ontstekingsreactie. Die reactie kan je enkel waarnemen tijdens een laproscopie of kijkoperatie. Een echografie of MRI-scan volstaat niet. De eerste twee graden zijn het minst erg. Hierbij kan een gynaecoloog de baarmoederslijmvliescellen verwijderen waardoor de klachten afnemen en de kans op zwangerschap stijgt. Als je endometriose graad drie hebt, is een van je eierstokken aangetast door endometriosecysten. Dat verlaagt de kans op zwangerschap. Meestal is er ook nog oppervlakkige endometriose ter hoogte van het buikvlies aanwezig. Dat zorgt dan weer voor hevige buikklachten. ‘Last but not least’ bestaat er ook nog graad vier. Beide eierstokken zijn hierbij bedekt met endometriosecysten. Ook is er diep infiltrerende endometriose aanwezig. Het is moeilijker om de slijmhaarden volledig te verwijderen omdat ze volledig vergroeid zijn met jouw organen.’

“Op een bepaald moment was de pijn zelfs zo erg dat ik de eerste twee dagen van mijn maandstonden thuis bleef omdat de pijn bijna ondragelijk was” Ervaringsdeskundige Aline Van Campfort

Als je endometriose hebt, lopen je zussen en dochters zeven keer zoveel risico om de aandoening te ontwikkelen dan vrouwen die geen familieleden met de ziekte hebben. Bij Aline Van Campfort zit het duidelijk in de familie. ‘Inge, de nicht van mijn mama heeft ook endometriose. Zij en haar man hebben verschillende jaren geprobeerd om op een natuurlijke manier een kind te verwekken. Zonder resultaat. Uiteindelijk hebben ze aangeklopt bij het Leuvens universitair fertiliteitscentrum. Haar kinderwens is dankzij een ivf-behandeling uitgekomen. Ze kreeg in 2006 een tweeling: een jongen en een meisje. Mijn mama vertelde me onlangs dat mijn nicht en neef nu ouder zouden zijn dan ik als het direct op de natuurlijke manier gelukt was. Ik ben nu zeven jaar ouder dan hen. Pas toen drong het tot me door. Endometriose heeft een enorme impact op het leven van jonge ouders.’

Snelle diagnose is belangrijk

Bij Aline waren ze er gelukkig wel op tijd bij. ‘Het feit dat ik zo jong ben is wel positief voor de toekomst. De diagnose werd vroeg gesteld. Ik heb mijn regels nog niet zo vaak gehad en dat verkleint de kans op onvruchtbaarheid. Mijn tante kwam er pas achter toen ze 40 jaar werd. Ze heeft heel haar leven geprobeerd om kinderen te krijgen en ze snapte niet waarom het bij haar niet wou lukken. Tot de diagnose gesteld werd. Ze had nooit veel last van haar maandstonden, daarom vermoedde ze ook niet dat iets aan de hand was. Ik ben heel blij dat ik weet wat er mis is met mijn lichaam en dat ik weet wat mijn opties zijn. Ik kan het baarmoederslijmvlies dat zich heeft opgebouwd in mijn buikholte chirurgisch laten verwijderen als ik kinderen wil in de toekomst.’

Endometriose kan niet opbouwen als je je regels niet krijgt, verduidelijkt Ellen Vercammen. ‘Artsen schrijven een sterke pil voor die ervoor moet zorgen dat je menstruatie uit blijft. Ze doen dat om de eisprong te voorkomen en vooral het hoge oestrogeengehalte dat daarmee samenhangt te verlagen. Mensen met endometriose moeten de pil dus enerzijds doornemen voor de pijn maar ook anderzijds om ervoor te zorgen dat het slijmvlies zich niet verder verspreid. Als ze later ooit zwanger willen worden, moeten ze stoppen met de pil. De buikklachten zullen daarna ook opnieuw verschijnen en het slijm groeit terug. Ik raad aan om het slijmvlies zo snel mogelijk te laten verwijderen, zo kan je in de toekomst sneller aan kinderen beginnen.’

Open boek

Ik vind dat de jeugd in de toekomst beter geïnformeerd moet worden, meent Aline Van Campfort. ‘Ik wist toevallig wat endometriose was omdat mijn tante het ook had. Voor hetzelfde geld had ik niks met mijn klachten gedaan en was ik onvruchtbaar over 10 jaar. Het zou mijn hart breken als ik geen kinderen zou kunnen krijgen. Ik zou letterlijk in een zwart gat vallen. De oplossing is ook zo simpel: je pil doornemen en het slijmvlies laten verwijderen. Ik ben een open boek over mijn ziekte. Gewoon omdat ik hoop dat anderen zichzelf gaan herkennen in wat ik heb meegemaakt. Ik hoop dat ze dan eindelijk die diagnose krijgen waar ze al zo lang op zitten te wachten.’

Ellen Vercammen wil in de toekomst pleiten voor betere educatie op vlak van endometriose. ‘Tijdens de lessen biologie mag er gerust wat meer aandacht geschonken worden aan de ziekte. 1/10 vrouwen heeft het. Vroeger zaten we ongeveer met tien meisjes in de klas. Dat wil dus zeggen dat we in elke klas wel iemand kunnen helpen. Ook dokters moeten sneller de link zien tussen hevige buikkrampen en endometriose. En niet zomaar de eerste de beste pil voorschrijven. Die kleine dingen kunnen volgens mij al een heel groot verschil maken. Elke vrouw die tijdig gediagnosticeerd wordt, geeft mij in de toekomst minder werk (lacht).